Het boek in de media en op internet

Internetboekhandel Proxis www.proxis.be
De mening van onze kopers :
Review By Patrick Vandendaele on 31-MAR-2006
Een verhelderend en schokkend boek, waarin we kennis maken met een biografie van iemand die geconfronteerd wordt met een ziekte die vandaag de dag weinig bekend en herkend wordt, laat staan erkend, door de mensen die zelf niet lijden aan deze mysterieuze tekortkoming. ME/CVS, technische afkorting van chronische vermoeidheid. Is het een ingebeelde ziekte, is het iets dat psychisch is ? Hoe herken je deze ziekte en wat zijn de gevolgen ? Hoe kan je het verhelpen, voorkomen of genezen ? Er blijkt zo weinig hulp voorhanden voor de mensen die lijden aan deze ziekte, dat het duidelijk is dat er weinig beschrijvende werken kunnen worden gevonden die deze ziekte op een objectieve wijze kunnen presenteren. Doorheen dit boek krijgen we echter een ander beeld, een inleefbaar en beter begrijpbaar beeld van wat deze ziekte inhoudt. We volgen er de beschrijving van het drama dat de auteur onderging, wanneer haar lichaam ineens wijzigde van een actieve en dynamische bron naar een lichaam dat steeds aanvoelde als getroffen door een continue griep, beladen met natte zakken zand. Het is een innemend verhaal, omdat je in alle concreetheid kennis leert maken met de nare gevolgen van de chronische vermoeidheid. Het brengt je alle elmenten weer, maar tevens ook de reactie van de omgeving op deze ziekte, alsook de hulp, of veeleer het gemis aan, die je kan vinden in de klassieke geneeskunde en andere, alternatieve hulpmiddelen. Kan er genezing worden gevonden ? Waar kan je hulp vinden ? Doorheen dit boek krijg je een probleem beschreven, dat gepaard gaat met steeds dieper gaande problemen, maar waarbij toch wel ook een sprankje hoop wordt geboden door de middelen weer te geven die je een zekere beheersing van de gevolgen van deze disease kan brengen. Een bijzonder intrigerend gegeven, waarvan je hoopt dat je hiermee geen kennis in de praktijk dient te maken.

Product Review By Thea Funk on 16-MAR-2006
Het beste mij bekende boek over ME. Monique Schonckert heeft met dit boek een zéér herkenbaar verhaal geschreven voor ME-patiënten! Het overvleugelt m.i. het boek van Renate Dorrestein (Heden ik). Een aanrader voor mensen met ME, hun naasten en alle artsen/wetenschappers die interesse hebben voor deze invaliderende ziekte.

Product Review By els van hoof on 16-MAR-2006
prachtig boek. een gouden tip voor alle mensen die zelf ME/CVS hebben maar ook voor hun naasten of mensen die er meer over willen weten.

Artikel in het tijdschrift BETER december 2006/5, pagina 46-48. Titel: Niet erkend, of niet begrepen? Het zit tussen de oren.
Op verzoek van journaliste Daphne Doemges heb ik meegewerkt aan een artikel over onbegrepen klachten en zogenoemde modeziektes. Mijn stelling: 'Spreken van vage klachten of modeziektes is een bewijs van onvermogen!' Als artsen het niet (meer) weten, zit het tussen de oren of is de patient zelf schuld aan zijn ziekte. Ook ME/CVS-patienten maken dit helaas regelmatig mee.

In Het financieele Dagblad: groot interview in de zaterdagbijlage Persoonlijk op zaterdag 1 juli 2006.

Boekbespreking in De Leeswolf 4/2006, recensietijdschrift van Vlabin, de Vlaamse organisatie voor bibliografische informatie:

Mensen die ME (myalgische encefalomyelitis) hebben zijn moe. Maar vermoeidheid is niet hun primaire klacht. Wie ME heeft, lijdt aan een heel scala aan ernstige klachten. Patiënten hebben last van spierzwakte na een inspanning, hoofdpijn, keelpijn, overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels, evenwichtsstoornissen, oorsuizingen en nog veel meer. Iedereen heeft weleens een griep gehad en daarbij een aantal verschijnselen van ME meegemaakt. Ook na een zware operatie, een psychisch trauma, langdurige tress of een auto-ongeluk kunnen mensen tijdelijk op ME gelijkende symptomen ervaren. Groot verschil met ME is dat bij hen het herstelmechanisme niet is beschadigd. Hun lichaam is tijdelijk uitgeput, mar hervindt de mogelijkheid om energie op te bouwen. Juist dat laatste lukt bij ME niet. De patient lijdt aan een extreme uitputting, zowel mentaal als fysiek, en herstelt nooit helemaal. De oorzaak blijft in het ongewisse.
In Meer dan moe beschrijft Monique Schonckert hoe ze, net op het moment dat ze de man van haar leven ontmoet, van een vitale, actieve vrouw verandert in iemand die zich voortdurend ziek voelt. Het lijkt alsof ze continu griep heeft. Twee jaar na de eerste verschijnselen wijst een neuroloog haar op de mogelijkheid van ME. Ze leest vervolgens Heden ik, waarin Renate Dorrestein haar persoonlijke ervaring met ME vertelt, en herkent veel. De ontdekking brengt haar innerlijk in rep en roer. In Meer dan moe
schreef ze over haar angst, twijfels, onrust, verbazing, nieuwsgierigheid, ongeloof en over het kwijtraken van de controle over haar bestaan. Omdat deze ziekte erg controversieel is, moet ze elk beetje informatie moeizaam zelf bij elkaar sprokkelen. Aan de zgn. deskundigen heeft ze weinig. De rondgang die Schonckert langs reguliere en alternatieve behandelaars maakt, is zowel leerzaam als schokkend. Ze brengt op schrijnende wijze aan de orde dat artsen geen raad weten met ME, omdat de oorzaak nog niet volledig wordt begrepen. Na zeven jaar ziekte, waarvan vijf jaar in zo ernstige mate dat ze geen normaal leven kan leiden, is ze nog geen stap dichter bij een oplossing.
Met Meer dan moe geeft Monique Schonckert een concreet beeld van hoe het is om te leven met ME. Het is een ontroerend boek, waar veel zieke mensen steun uit kunnen halen en waar gezonde mensen van kunnen leren. Debby Van Otten.

Opzij, juni 2006: interview 'Het zit niet tussen mijn oren', ME-patiënte verweert zich in boek tegen bagatellisering van haar ziekte. Pagina 56-57. Tekst: Anke Manschot.

'Het is een modeziekte.' 'Chronisch moe kun je afleren.' Met dit soort krantenkoppen worden patienten die lijden aan ME geregeld geconfronteerd. Monique Schonckert is een van hen. In haar onlangs verschenen boek Meer dan moe wil ze afrekenen met de 'onzinnige psychologische verklaring' dat ze ziek is geworden omdat ze niet was opgewassen tegen de eisen van het moderne bestaan.

Haar boek staat feestelijk uitgestald op een standaard in de huiskamer. 'Het enige positieve gevolg van mijn ziekte, ' zegt Monique Schonkert (53). 'Maar als ik geen ME had gekregen, was er waarschijnlijk ook wel een boek gekomen, bijvoorbeeld over mijn werk. Schrijven is een van mijn passies.' Ze loopt voorzichtig en maakt een kwetsbare indruk. Vertelt dat ze zich de dag ervoor extra in acht heeft genomen als voorbereiding op het interview. Tot zeven jaar geleden was Schonckert, afgestudeerd in de humanistiek en theologie, een energieke en levenslustige vrouw. Ze werkte als humanistisch raadvrouw in een verpleeghuis, sportte een paar keer per week en ondernam van alles. Natuurlijk heeft haar echtscheiding in 1998 erin gehakt, maar een jaar na de relatiebreuk ontmoette ze al haar grote liefde, negen jaar jonger dan zij. Ondanks haar verliefdheid, die uitmondde in samenwonen en een huwelijk, begon ze zich lichamelijk belabberd te voelen: blaas- en keelontsteking, bonkende hoofdpijn, doodop na de geringste inspanning, een malaisegevoel alsof ze permanent griep had, slikproblemen, pijnlijke spieren, verminderd gezichtsvermogen, concentratieproblemen... het hield maar niet op. De geraadpleegde neuroloog vond geen afwijkingen in de hersenen en ruggenmerg, maar constateerde dat alle symptomen op ME wezen. Haar eerste gedachte: hoera, ik heb ME. Wat een opluchting dat het geen dodelijke spierziekte is. Maar dat hoeragevoel duurde maar kort. De ziekte waaraan ze wel lijdt, bleek zo invaliderend dat ze haar werk moest opzeggen. Ook activiteiten buitenshuis brengt ze nauwelijks meer op. Als ze maar even over haar grenzen gaat, is ze zo hondsberoerd dat het voelt alsof ze doodgaat. Toch is ze volgens eigen zeggen nog steeds 'een optimistisch en positief ingesteld mens.' In haar goed geschreven en nuchtere boek legt ze uit waarom ze liever de term ME gebruikt dan CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom. 'Die laatste term benadrukt te zeer de vermoeidheid, terwijl mensen met ME ook last hebben van pijn, slaapstoornissen, spierzwakte, een verstoord immuunsysteem, neurologische problemen, een troebel brein enzovoort.

De term ME - myaligsche encephalomyelitis - geeft volgens haar beter aan wat er aan de hand is. Myalgie is de medische term voor spierpijn, encefalomyelitis betekent ontsteking van de hersenen en ruggenmerg. Alsof je brein op een trilplaat ligt, zo omschrijft ze haar hoofd. Ze vertelt dat ze onlangs met een IQ-test op tv meedeed. 'Terwijl ik in mijn familie altijd als intellectueel gold en twee studies afrondde, blijk ik nu een IQ op VMBO-niveau te hebben. Het verstand is er nog wel, maar ik kan me niet lang meer concentreren. Ik kan ook niet meer de belastingformulieren invullen, terwijl ik dat twintig jaar lang wel heb gedaan.'

In haar boek fulmineert ze tegen deskundigen die beweren dat ME tussen de oren zit, een modeziekte is. Gynaecoloog Renckens vergeleek in een krantenartikel ME zelfs met de hysterie van vrouwen in de negentiende eeuw. Andere deskundigen wijten het feit dat vrouwen er vier keer zo vaak als mannen aan lijden aan de hoge eisen van het moderne bestaan: het combineren van werk en zorgtaken. Voor vrouwen die zich chronisch overvraagd voelen, zou ME een vluchtweg zijn uit hun drukke leven. Het verlost hen van de ratrace: tel uit je winst, in dit geval ziektewinst geheten. 'Nou, voor mij is er geen enkele ziektewinst,' zegt Schonckert fel. 'Mijn twee kinderen waren de deur uit, ik had eindelijk de tijd voor mezelf. Tijd om met mijn nieuwe liefde te gaan reizen en van het leven te genieten. Ik voelde me niet overvraagd en ben toch ziek geworden.' In plaats van 'winst' is er alleen maar sprake van verlies. 'ME betekent leven met de handrem erop. Je wilt van alles, zoals een literaire cursus volgen of een concert bezoeken, maar het energiegebrek en het malaisegevoel maken dat onmogelijk. Een van de allerergste dingen is dat je vaak nee moet zeggen tegen de mensen die je liefhebt. Zelfs een kort bezoek van mijn kinderen kan al een te grote opgave zijn. Ik heb maximaal twee uur per dag energie, bijvoorbeeld om achter de computer te zitten, maar er gaan ook weken voorbij dat het helemaal niet lukt.'

Ze kan zich voorstellen dat er sprake is van ziektewinst als je met een gebroken been in de ziektewet zit en eindelijk de tijd hebt om al die romans uit te lezen waar je nooit aan toe kwam. Of als een uitkering je verlost van zwaar en eentonig werk. 'Maar spreken over ziektewinst is in mijn geval niet alleen totale onzin, maar ook kwetsend. Mensen met Parkinson, MS of een maagzweer hebben in de vorige eeuw ook allerlei onzinnige psychologische verklaringen moeten aanhoren, terwijl we nu weten dat deze ziektes een lichamelijke oorzaak hebben.' Ze is er, zoals veel andere patienten, van overtuigd dat ME een verstoring is in de biochemische huishouding. 'Onderzoek uit binnen- en buitenland toont lichamelijke afwijkingen aan bij ME-patienten. Onlangs nog wezen Amerikaanse onderzoekers op afwijkingen in de genen. Vorig jaar schreven Engelse en Nederlandse onderzoekers over afwijkingen in de hersenen en al eerder zijn veranderingen in het immuunsysteem, de hormonen en de stofwisseling beschreven. ME is nota benen in 1969 al door de WHO als neurologische ziekte erkend, terwijl veel artsen in Nederland er nog nauwelijks iets van weten.'

Ze heeft van alles uitgeprobeerd, zoals bijzondere dieten, injecties met vitamine B12, homeopathische middelen en voedingssupplementen waaronder visoliecapsules. Het enige waar ze een beetje baat bij heeft, is een kaliumbeperkt dieet. Ze is nu minder duizelig en het malaisegevoel is minder intens. De Gezondheidsraad stelde vorig jaar op basis van een Nijmeegs onderzoek dat cognitieve gedragstherapie de remedie is voor ME. 'Ik heb vanaf het begin van mijn ziekte precies gedaan wat deze therapie inhoudt, namelijk positief denken en je grenzen steeds een beetje oprekken, maar mijn conditie verslechterde toch. Dat Nijmeegse onderzoek is omstreden. Omdat er voor ME geen eenduidige test bestaat, is het vrijwel zeker dat niet alle proefpersonen deze ziekte hadden. Bovendien moesten ze in staat zijn twee keer per week naar Nijmegen te reizen, wat voor mij een onmogelijke opgave zou zijn geweest.'

Hoe kijkt ze tegen de wonderbaarlijke wederopstanding van Renate Dorrestein aan? Die gaf op televisie toe dat ze zich haar ziekte misschien wel ingebeeld heeft. 'Ik betreur het dat ze zich heeft laten verleiden tot deze ongenuanceerde uitspraak. Ikzelf ben er honderd procent van overtuigd dat mijn ziekte een lichamelijke oorzaak heeft, mijn omgeving twijfelt daar ook niet aan. Maar hoewel ik niet zeker weet of Renate dezelfde ziekte heeft gehad als ik, geeft haar herstel mij toch de hoop.'

MEdium, juni 2006: interview. Dit blad is alleen verkrijgbaar voor donateurs van de ME/CVS-Stichting.

Heden ik, morgen u – iedereen kan ME krijgen
Door Petra Cremers

In haar boek ‘Meer dan moe’ doet Monique Schonckert op zeer persoonlijke manier verslag van haar leven met ME ofwel myalgische encephalomyelitis. Het is een naam die ze verkiest boven CVS omdat bij die term te zeer de nadruk wordt gelegd op chronische vermoeidheid, slechts een van de symptomen van een complex ziektebeeld.

Voor mij zijn extreme, abnormale uitputting en spierzwakte na geringe inspanning, abnormaal traag en onvolledig herstel en het onvermogen de conditie met beweging te verbeteren de hoofdkenmerken van ME, schrijft ze achter in haar boek. Inmiddels is ze zeker een ervaringsdeskundige geworden. ‘Meer dan moe’ omvat een periode van zeven jaar. Vanaf het moment dat de ziekte zich voor het eerst aandient tot ze in april 2005 samen met haar echtgenoot besluit om het gezamenlijke huis te verkopen. Een duidelijke consequentie van haar ziekte en het zoveelste voorbeeld hoe ME de regie over je leven over kan nemen.

Ze moet zelfs rekening houden met haar ziekte bij zoiets simpels als een interview naar aanleiding van haar eerste boek. Een heugelijke gelegenheid toch? Lekker thuis, rustig op de bank, glaasje water onder handbereik en echtgenoot Frederik die de koffie inschenkt. Een buitenstaander kan zich niet voorstellen dat je daar moe van kunt worden. Maar Schonckert heeft leergeld betaalt voor haar eerste interview: een twee uur durend gesprek met een verslaggever van het maandblad Opzij dat twee weken eerder plaatsvond. Daarom heeft ze voorafgaand aan de afspraak op deze vrijdag een mailtje gestuurd: voor alle zekerheid wil ik je nog zeggen, dat voor mij 90 minuten gesprek het maximum is dat ik kan volhouden. Als we langer doorgaan is daarna de rekening te hoog. Ik wil dus graag om 14 uur stoppen.
Herkenning
Ze heeft een missie met haar boek, dat kan de lezer niet ontgaan. In de eerste plaats heeft ze het geschreven om lotgenoten een stukje herkenning te bieden; herkenning en erkenning zijn immers oerbehoeften van de mens. Toen ze zelf voor het eerst geconfronteerd werd met de diagnose ‘ME’ en nadere informatie zocht, herkende ze haar eigen ziektebeeld helemaal niet in de boeken van deskundigen. De shock van de herkenning kwam pas met Heden ik van Renate Dorrestein. Ooit had ze het gelezen maar de tweede keer deed ze dat natuurlijk met een heel andere bril op. Toen ze vervolgens de criteria voor ME bestudeerde, bleken die een exacte beschrijving van haar klachten. Ik ervaar een soort euforie: wauw, ik heb ME … Deze ontdekking brengt mijn innerlijk in rep en roer. De emoties tuimelen over elkaar heen als confetti op een bruiloft. Blijdschap, verbazing, onrust, nieuwsgierigheid, ongeloof. Blijdschap vooral omdat ze niet, zoals gevreesd, aan een dodelijke spierziekte leed. Dat ME een ernstig invaliderende ziekte is dringt dan nog niet tot haar door.
Geen modeziekte
De andere reden om Meer dan moe te schrijven is de beeldvorming rond de ziekte waar Schonckert zich aan stoort. De suggestie dat het een ‘modeziekte’ zou zijn. Een louter psychische aandoening. Zij behoort dan ook tot de groep patiënten die fel gekant is tegen de claim van Nijmegen dat cognitieve gedragstherapie een remedie is voor ME. Alsof haar overduidelijke inspanningsintolerantie opgeheven kan worden door een oefenprogramma en psychologisch gepraat. Dat ze een sterke, optimistische vrouw is en zelf alles in het werk heeft gesteld om haar conditie op te bouwen blijkt genoegzaam uit haar boek, alleen faalden alle pogingen jammerlijk.
,,Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen deze ziekte niet begrijpen. Maar ik heb moeite met de manier waarop deskundigen zich uitlaten over ME. Dan denk ik: dat is borrelpraat. Dat moet je niet doen, dat moet je niet willen, zelfs niet als je er zo over denkt. Wat je van bepaalde ‘deskundigen’ hoort is dat patiënten aandacht trekken, geen eigen identiteit hebben en beroepspatiënten zijn. Daar kwets je mensen mee. Je generaliseert: je gooit gewoon alle mensen op één hoop terwijl je ze niet persoonlijk kent. En dit soort gepraat helpt natuurlijk niemand.’’
Meer dan moe
Bij de diverse lijstjes met criteria voor ME staat de vermoeidheid altijd bovenaan en dat zou Schonckert graag anders zien. ,,Zolang we dat zo laten krijgen we nooit een goed beeld wat ME eigenlijk is. Die vermoeidheid is een deel. Als iemand kanker heeft is hij misschien ook moe, maar dan zeg je toch ook niet dat die persoon moe is? Die persoon heeft kanker. Dus die vermoeidheid krijgt veel te veel nadruk bij ME en wat je ziet in allerlei publicaties is dat dat ingewikkelde syndroom gereduceerd wordt tot vermoeidheid. De oorzaak wordt gezocht in een slechte leefstijl, te lang werken, nare ervaringen zoals een niet verwerkte echtscheiding. Maar wat je feitelijk mankeert als patiënt, is zo voorbij die vermoeidheid, dat je dat symptoom beter onder aan de lijstjes kunt zetten.’’
Het begin
Monique Schonckert beschrijft in Meer dan moe heel goed hoe ze geconfronteerd wordt met ME. Het is eind 1998, een periode waarin het eigenlijk heel goed met haar gaat. Weliswaar is ze onlangs gescheiden, maar haar universitaire studie humanistiek is bijna afgerond, ze heeft uitzicht op een goede baan en er is een nieuwe liefde in haar leven: haar latere echtgenoot Frederik. ,,Je hebt een griepje en denkt: dat is een normale griep. Dan knap je weer op, maar twee, drie weken later heb je weer een griepje. Hè denk je, wat is er nu aan de hand? Maar je schrikt nog niet echt. Misschien heb ik niet goed genoeg uitgeziekt? Maar de griepjes blijven zich herhalen in een mate dat je op een bepaald moment tot de conclusie komt dat dit geen normale griep is en dat het ook geen kwestie van uitzieken is. Oktober 2000 kreeg ik een aanval van malaise waar ik echt niet meer omheen kon.’’
De diagnose
Het duurde tot het voorjaar van 2001 voordat officieel de diagnose ME werd gesteld. Een half jaar eerder had ze met Frederik een huis gekocht, de eerste gezamenlijke woning die helaas drie woonlagen telde. Bij de aankoop wist ze nog niet wat haar scheelde, wel dat het niet goed met haar was, maar ze had nog steeds het optimisme dat ze met rust, uitzieken, meer balans, goede voeding en wat je nog meer aan ‘gezonds’ kunt verzinnen, van haar klachten af zou komen. ,,Het was een heel leuk huis maar niet praktisch voor mij. De indeling in meerdere woonlagen met extra trappen kostte te veel energie, terwijl zo’n huis normaal gesproken geen probleem zou zijn.”
Een ‘vrij’-dag
ME hebben, betekent dat Schonckert zich in de jaren die volgen steeds meer aan moest passen. Werken bleek niet mogelijk ook al wilde ze het hartstochtelijk graag, uitstapjes dienden gepland te worden en zodoende raakte ze op den duur steeds meer aan huis gebonden. Gelukkig maar dat ze het schrijven had. Vergeleken met andere klussen bood dat grote voordelen. Ze kreeg er een goed gevoel van, kon het geheel in eigen beheer doen, op haar ‘goede momenten’ en zo lang de energie reikte. Spontaan iets doen was er sowieso nauwelijks meer bij. Zelfs ‘de liefde bedrijven’ lukte niet zonder planning: Het voelt best raar om met de agenda op de school ons intieme samenzijn te plannen, schrijft ze in haar boek. Gelukkig kunnen we de hele zaak met humor benaderen. Als ik mij op een doordeweekse dag onverwacht goed voel, spreken we af dat mijn man eerder naar huis komt of hij neemt een dag vrij. Om te vrijen, een ‘vrijdag’ zo te zeggen. Humor en creativiteit blijven en voorwaarde om ondanks de capriolen van deze ziekte iets moois van het leven te maken. Dat geldt voor het vrijen evenzeer als voor elke andere activiteit.
Onvoorspelbaar
Ze is een schrijver die houdt van beelden. Elke dag moet ze haar ‘energiemunten’ tellen. Haar ‘oplaadbare batterijen’ raken sneller leeg dan bij gezonde mensen. ,,ME lijkt een kleurenpalet van de Gamma met wel duizend verschillende tinten,’’ zegt ze op deze vrijdagmiddag. ,,De malaise is telkens anders. Het is niet alleen dat je rekening moet houden met je beperkingen, dat doe ik zeker, maar desondanks valt niet te voorspellen hoe ik me op een bepaald moment zal voelen. Na een uitstapje buitenshuis krijg ik sowieso een terugslag, maar vaak voel ik me ook ziek zonder dat ik iets bepaalds heb gedaan.’’

Natuurlijk passeren ook in dit boek over ME bepaalde behandelwijzen de revue, maar gelukkig is Schonckert een kritische consument. Ze speurt op internet vooraf naar verhalen over bepaalde therapieën en wisselt ook ervaringen uit met lotgenoten die ze bijna dagelijks via internet ontmoet. In de loop van een paar jaar raadpleegt ze een reumatologe, slikt ze acclydine, (een stof die de aanmaak van groeihormoon in de hersenen moet stimuleren, red.), volgt ze een lactose- en glutenvrij dieet en doet ze een rigoureus eliminatiedieet om na te gaan of ze een voedselallergie of intolerantie heeft. Het baat allemaal niet. 2004 wordt een moeilijk jaar waarin ze zich ongelooflijk duizelig voelt. Ze heeft aanvallen die gepaard gaan met diarree en de malaise is soms zo intens dat ze het gevoel heeft dat ze dood gaat. Dit ondanks een behandeling volgens de beginselen van de Amerikaanse internist Jacob Teitelbaum, zelf een ex-ME-patiënt.
Kalium
Eind oktober leest ze over de hypothese dat kalium mogelijkerwijs de veroorzaker is van een aantal met ME gepaard gaande klachten. De bedenker is een natuurkundige, dr. ir. W. Chr. Heerens, die zelf Menière-patiënt is. Menière is een chronische aandoening van het binnenoor waarbij, naast gehoorstoornissen, ernstige aanvallen van duizeligheid kunnen optreden. Heerens ontdekt dat zijn aanvallen toenemen in een periode dat hij bewust gezonder gaat eten en zo te veel kalium tot zich neemt. Schonckert: ,,Ik heb er nooit bij stilgestaan dat kalium een rol zou kunnen spelen, maar ik ben toch maar eens mijn kaliumgehalte gaan berekenen. Het zit veel in groenten, fruit, aardappelen en noten, die ik veel at omdat ze goed voor je hersenen zouden zijn en in chocola, mijn ‘troostvoedsel’ in moeilijke tijden.’’
Schonckert besloot de kaliumconsumptie te verminderen en het had effect. Helaas bleef algeheel herstel, waar ze toch zeker op gehoopt heeft, uit maar de kwaliteit van leven is wel degelijk verbeterd. Doordat de duizeligheid verdwenen is kan ze weer eens alleen de stad in of een autoritje maken van een minuut of acht. ,,Mijn overgevoeligheid voor allerlei prikkels, geluiden, geuren is wat afgenomen.’’ Het lijkt geringe winst voor een buitenstaander, maar Schonckert is Heerens ontzettend dankbaar. ,,ME is een ziekte met zeer gemene kanten. Veel wordt je afgenomen, toch blijf ik optimistisch. Als ik me een halfuur beter voel denk ik vaak al: misschien is dit het begin van het herstel.’’
Na het interview
In de loop van maandag, in de week die volgt, laat Monique Schonckert via de mail weten hoe het haar vergaan is sinds ons gesprek op vrijdag. Beter dan na het vorige interview. Er was sprake van een pittige intensivering van alle klachten (meer hoofdpijn, meer spierpijn, het gevoel alsof je drie dagen en nachten aan een stuk doorgewerkt hebt terwijl je ook nog een griep onder de leden hebt), waardoor ik het hele weekend bijna niets kon, maar ik had niet die extreme spierzwakte die ik na het vorige interview ervoer en ook niet de intense malaise die soms het gevolg is van extra inspanning.

De Tijd on line, 15-05-06: boekbespreking.
Let wel: in deze bespreking staan een paar verkeerde interpretaties. Zo heb ik de alternatieve geneeswijzen die hier genoemd worden NIET uitgeprobeerd, integendeel: ik benadruk juist mijn scepsis over het nut van het alternatieve circuit voor mensen met ME. Ook heb ik niet geschreven dat artsen de naam CVS verkiezen boven ME omdat deze minder 'ziek' zou klinken.

"Monique Schonckert / 'Meer dan moe'
Houtekiet
(tijd) - Steeds meer mensen worden, zoals de 53-jarige Nederlandse auteur, geconfronteerd met ME, myalgische encephalomyelitis, beter bekend als CVS, chronische vermoeidheidssyndroom. Artsen en therapeuten verkiezen de laatste term, omdat die minder 'ziek' zou klinken. Een syndroom is een complex van ziekteverschijnselen waarvoor (nog) geen aanwijsbare oorzaak bestaat.
Schonckert verkiest de term ME, die door de Wereldgezondheidsorganisatie in haar 'International Classification of Diseases' officieel erkend is als neurologische aandoening, hoewel er geen therapie voor bestaat. Het is ook veel meer dan vermoeidheid. De hele mens wordt getroffen door een soort verlamming, een totale uitputting, maar de patiënt kan wel helder blijven denken. Schonckert heeft in de afgelopen zeven jaar haar heil gezocht in homeopathie, natuurgeneeskunde, iriscopie, bachbloesemtherapie, reiki, feng-shui - niets hielp.
Sommige artsen ontkennen gewoon het bestaan van ME, alsof de patiënt door het negeren van de ziekte genezen is. Anderen accepteren de diagnose ME en sturen je dan onverrichter zake naar huis. Veel patiënten wordt geadviseerd hun heil bij een psycholoog of psychiater te zoeken. Tot wanhoop drijvend is de mededeling dat je 'vooral positief moet blijven denken'.
Volgens deze ervaringsdeskundige is het volledig fout te denken dat cognitieve gedragstherapie het aangewezen middel is. Het werkte bij haar zelfs averechts. De therapeuten gaan er onterecht van uit dat ME geen echte ziekte is maar het gevolg van een verkeerde manier van denken en bewegen. 'ME kun je net zomin met een ander denkpatroon genezen als multiple sclerose. Niet de patiënten hebben foutieve cognities maar de onderzoekers.'
In afwachting dat er een afdoend geneesmiddel en/of -methode wordt gevonden, zit er weinig anders op dan: rust nemen, stress vermijden, voldoende maar niet overmatig bewegen, en wilskracht. Daar heb je niet zo heel veel aan, als zelfs het nemen van een douche tot algehele uitputting leidt.
Monique Schonckert - Meer dan moe/ Een andere visie op ME-CVS - 2006, Antwerpen/Amsterdam, Houtekiet, 199 blz., 16,50 euro, ISBN 90-5240-871-8.
11:27 - 17/04/2006
Copyright © Tijd.be"

Het Nederlands Dagblad, 10-05-06: artikel over 12 mei, wereld ME-dag, waarbij ook mijn boek wordt genoemd (laatste alinea's).

"'ME is geen aanstellerij'

Bron : Nederlands Dagblad
Datum: 10 mei 2006

van onze redactie Leven en Welzijn

"ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is geen aanstellerij. De aandoening kan verklaard worden uit genetische veranderingen in het lichaam die optreden na belastende omstandigheden." Die boodschap wil de Vereniging, in de aanloop naar 12 mei, uitgeroepen tot 'Wereld ME-dag', nog eens benadrukken.

Wetenschappers hebben het afgelopen jaar de gegevens geanalyseerd van het grootste onderzoek op het gebied van ME/CVS. Ze ontdekten dat bij ME/CVS-patiënten genetische mutaties optreden, die het aanpassingsvermogen van het lichaam aantasten. Het gaat om genen die verband houden met hoe het lichaam reageert op stress, zoals infecties, verwondingen en andere fysiek of mentaal belastende omstandigheden.

Volgens dr. William Reeves, onderzoeksdirecteur van het Amerikaanse instituut Center for Disease and Prevention (CDC) is nu voor het eerst bewezen dat mensen die aan CVS lijden afwijkingen vertonen in bepaalde genen die gekoppeld zijn aan de stressrespons in het brein. De gegevens zijn afkomstig uit een onderzoek onder 227 inwoners van Wichita in de Amerikaanse staat Kansas. Het twee miljoen dollar kostende onderzoek omvatte onder meer meting van het slaaptroon en het autonome zenuwstelsel, uitgebreid bloedonderzoek en genetisch onderzoek. De resultaten staan in een verzameling artikelen in het aprilnummer van het wetenschappelijke tijdschrift Pharmagenomics.

De oorzaak van ME (myalgische encephalomyelitis) is hiermee overigens nog niet opgehelderd. Een paar maanden geleden zochten andere onderzoekers van de universiteit van New South Wales in Australië die oorzaak nog in een hersenbeschadiging. Mensen met ME zouden aan de gevolgen van de ziekte van Pfeiffer, in een eerdere fase in hun leven. een hersenbeschadiging hebben overgehouden. De medische wereld is tot op heden niet overtuigd van een eenduidige lichamelijke oorzaak van ME/CVS.

De politiek ook niet. Hoewel de Gezondheidsraad vorig jaar in een rapport sprak van een 'reële, ernstig invaliderende aandoening' en er steeds meer aanwijzingen zijn voor een lichamelijke oorzaak, heeft ook minister Hoogervorst tot op heden zijn standpunt om ME/CVS niet als zelfstandig ziektebeeld te erkennen niet herzien. Hierdoor komen steeds meer ernstig zieke patiënten in de problemen, meent de ME/CVS-Vereniging.

In de aanloop naar Wereld ME-dag is ook een nieuw boek over de omstreden aandoening verschenen. In Meer dan Moe; een andere visie op ME/CVS (uitgeverij Houtekiet, Antwerpen) beschrijft ervaringsdeskundige Monique Schonckert (1953) haar ervaringen. Schonckert keert zich in niet mis te verstane taal tegen politiek en medici die ME als aandoening maar niet serieus willen nemen.
"Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Wie de pech heeft ME te hebben, krijgt cognitieve gedragstherapie (psychotherapie. red.) en daarmee is de kous af. De opvattingen van de minister, die publiekelijk durft te beweren dat de ziekte zal verdwijnen als de diagnose niet meer wordt gesteld, getuigen van een naïviteit die ik in dit postmoderne tijdperk nauwelijks voor mogelijk hield. Je kunt toch niet serieus van mening zijn dat een probleem. van welke aard ook. verdwijnt door het te negeren?"

Haar hoop, zegt Schonckert, is gevestigd op nog meer (buitenlands) onderzoek dat aantoonbare lichamelijke afwijkingen bij ME-patiënten vaststelt. "Misschien brengt de toekomst mij ooit dezelfde voldoening die mensen met maagzweren twee decennia geleden proefden, toen eindelijk bleek dat hun klachten niet werden veroorzaakt door hun karakter, leefstijl en voeding, maar gewoon door een bacterie. Een simpele antibioticakuur bracht voor velen het herstel dat jarenlange psychotherapie en ingewikkelde diëten niet hadden kunnen bieden."

	Startpagina
<< Vorige		Volgende >>